為進一步做好出生缺陷救助工作，減輕患兒家庭負擔(dān)，國家衛(wèi)生健康委員會婦幼司聯(lián)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會在29?。▍^(qū)、市）開展出生缺陷（遺傳代謝?。┚戎椖?。8月30日，四川新聞網(wǎng)記者從四川省衛(wèi)生計生委獲悉，救助項目對患兒在2015年1月1日（含）至今，在醫(yī)療機構(gòu)的診斷、治療和康復(fù)醫(yī)療費用給予補助。項目根據(jù)患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，給予1000元-10000元補助。

什么是遺傳代謝??？

遺傳代謝病是因基因突變導(dǎo)致的代謝缺餡，機體維持正常代謝所必須的某些多肽和（或）蛋白組成的酶、受體、載體及膜泵生物合成障礙，引起疾病。遺傳代謝病是導(dǎo)致兒童死亡和殘疾的一組主要原因。絕大多數(shù)遺傳代謝病是常染色體隱性遺傳病，少數(shù)是常染色體顯性遺傳或X連鎖遺傳病，因此，均為散發(fā)疾病?；颊咻p重不同，嚴重患兒于新生兒期發(fā)病，輕癥可能在兒童甚至成年發(fā)病。

哪些人能得到救助？

需要同時滿足以下條件：

1. 臨床診斷患有遺傳代謝?。ň唧w病種附后）。

2. 年齡18周歲以下（含）。

3. 家庭經(jīng)濟困難，能夠提供低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明或村（居）委會等開具的家庭經(jīng)濟困難證明。

4. 醫(yī)療費用自付部分超過2000元（含），國家級貧困縣患兒的自付部分超過1000元（含）。

能夠獲得哪些救助？

對患兒在2015年1月1日（含）至今，在醫(yī)療機構(gòu)的診斷、治療和康復(fù)醫(yī)療費用給予補助。項目根據(jù)患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，給予1000元-10000元補助。每位患兒具體補助標準如下：

1.自付部分超過1000元（含）、小于2000元的，補助額度為1000元，此項標準僅適用于國家級貧困縣。

2.自付部分超過2000元（含）、小于3000元的，補助額度為2000元。

3.自付部分超過3000元（含）的，按自付費用的85%予以補助，最高補助額度為10000元（含）。

患兒在獲得第一次補助金（以基金會救助時間為準）之后可申請第二次補助。

在哪些地方申請救助？

項目管理單位：四川省婦幼保健院

項目實施單位：四川大學(xué)華西第二醫(yī)院、四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院、西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院、成都市婦女兒童中心醫(yī)院、自貢市婦幼保健院、瀘州市婦幼保健院、德陽市婦幼保健院、綿陽市婦幼保健院、廣元市婦幼保健院、樂山市婦幼保健院、南充市婦幼保健院、宜賓市婦幼保健院、廣安市人民醫(yī)院、達州市婦幼保健院、巴中市婦幼保健院。

如何申請？申請需要哪些資料？

患兒法定監(jiān)護人提出救助申請，填寫《出生缺陷（遺傳代謝?。┚戎椖總€人申請表》，就近交至項目管理單位或項目實施單位，并按要求提供相關(guān)材料。

1.身份證明材料。證明患兒與其法定監(jiān)護人關(guān)系的戶口簿和身份證復(fù)印件，或者出生醫(yī)學(xué)證明復(fù)印件（戶口簿無法證明監(jiān)護關(guān)系時提供此項），或者相關(guān)部門開具的可證明監(jiān)護關(guān)系的其他證明材料原件。

2.疾病和治療證明材料。醫(yī)療機構(gòu)出具的患兒病情診斷證明、住院首頁及病歷、出院記錄（如有住院治療請?zhí)峁?、基因檢測或串聯(lián)質(zhì)譜檢測報告、血液檢測報告等。

3.家庭經(jīng)濟困難證明。低保證、低收入證、建檔立卡貧困戶證明材料復(fù)印件，或村（居）委會等出具的家庭經(jīng)濟困難證明材料原件。

對票據(jù)有哪些要求？

1. 第一次補助時間：2015年1月1日（含）之后。

2. 第二次補助時間：獲得第一次補助金（以基金會救助時間為準）之后。

3. 全國公立醫(yī)院開具的正規(guī)醫(yī)療收費票據(jù)。

4. 收費明細單。

5. 可報銷醫(yī)療費的種類：藥費、床位費、診查費、檢查費、檢驗費、治療費、手術(shù)費、輸血費、護理費、輸氧費等。

申請救助有哪些流程？

1.患兒法定監(jiān)護人提出救助申請。

2.項目實施單位初審及信息錄入。

3.項目管理單位定期組織專家省級復(fù)審。

4.基金會復(fù)核及公示。

5.發(fā)放受助對象回執(zhí)單。

6.撥付救助款項。

7.回訪。